Διαζύγιο και παιδί με αυτισμό (Θέματα γονικής μέριμνας, επιμέλειας και διατροφής αυτιστικού παιδιού)

Συνέντευξη με την Ιατρό - Παιδοψυχίατρο και Οικογενειακή Ψυχοθεραπεύτρια, κ. Μερσύνη Αρμενάκα

 

1) Στεφανία Σουλή: Κάθε παιδί «βιώνει» διαφορετικά το διαζύγιο των γονιών του και αυτό, όπως γνωρίζουμε, εξαρτάται από πολλούς παράγοντες, όπως η ηλικία του παιδιού, η προσωπικότητά του, η ψυχοσύνθεσή του, η σχέση του με τους γονείς του, το πώς είναι «δομημένο» το οικογενειακό περιβάλλον, η πιθανή αλλαγή κατοικίας, σχολείου, πόλης κλ.π. Πως βιώνει το διαζύγιο το αυτιστικό παιδί;

Μερσύνη Αρμενάκα: Κάθε παιδί είναι διαφορετικό και το ίδιο ισχύει για τα παιδιά με αυτισμό. Τα παιδιά αποτελούν ένα αλληλεπιδρών σύστημα και τα παιδιά με διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή (Δ.Α.Δ) δηλαδή αυτισμό, είναι ακόμα περισσότερο εξαρτημένα από τους γονείς τους. Συχνά αντιμετωπίζουν θέματα αποχωρισμού που τους δυσκολεύουν σε ένα διαζύγιο. Επίσης υπάρχει η αντίσταση στις αλλαγές και η επιμονή στην ρουτίνα, τα οποία πυροδοτούν έντονες αντιδράσεις. Βασικός παράγοντας διαφοροποίησης των αντιδράσεων ενός παιδιού με Δ.Α.Δ είναι ο βαθμός βαρύτητας του αυτισμού. Κάποια παιδιά με αυτισμό έχουν περιορισμένες δυνατότητες λεκτικής  έκφρασης και έκφρασης των συναισθημάτων τους. Σε αυτές τις περιπτώσεις τα παιδιά με αναπτυξιακή διαταραχή δεν εκδηλώνουν τα συναισθήματά τους, αλλά εκφράζουν την στεναχώρια τους ή την δυσφορία τους με ευερεθιστότητα ή επίταση των συμπτωμάτων τους ή και παλινδρόμηση. Μπορεί να έχουν ξεσπάσματα θυμού, να ενταθούν οι στερεοτυπίες τους, να έχουν ακατάστατο ύπνο, περιορισμό του φαγητού, να μην θέλουν να αποχωριστούν τους γονείς τους. Επειδή οι γονείς γνωρίζουν τις δυσκολίες των παιδιών τους, κάνουν το λάθος κάποιες φορές να μην ενημερώνουν έγκαιρα ή με σωστό - απλό τρόπο το παιδί τους για το διαζύγιο. Αυτό δυσκολεύει περισσότερο την προσαρμογή του παιδιού στην νέα κατάσταση. Τα παιδιά χρειάζονται συχνές αναφορές, ότι τα αγαπάμε, και πρέπει να τους θυμίζουμε συνέχεια ότι είμαστε και θα είμαστε για πάντα δίπλα τους. Θα πρέπει να τους ξεκαθαρίζουμε ότι δεν φταίνε σε τίποτα και να τα ενισχύουμε να εκφράζουν αυτό που νιώθουν. Οι κοινωνικές ιστορίες που χρησιμοποιούνται από θεραπευτές μπορούν να τα διευκολύνουν να κατανοήσουν την κατάσταση, τα συναισθήματα και την σύγχυση που νιώθουν.

2) ΣΣ: Η διεκδίκηση της επιμέλειας των παιδιών πολύ συχνά προκαλεί έντονες διαμάχες μεταξύ των γονέων. Πόσο σημαντικό είναι να διευθετηθεί άμεσα και χωρίς αντιδικίες το θέμα της άσκησης της επιμέλειας του αυτιστικού παιδιού και των αδελφών του, όταν υπάρχουν;

ΜΑ: Το διαζύγιο είναι μια δύσκολη περίπτωση για τα παιδιά και γίνεται τραυματική όταν υπάρχουν χρόνιες αντιδικίες. Στις οικογένειες με αυτιστικό παιδί υπάρχει συχνά κλίμα μοναξιάς, θυμού, ένα αίσθημα κοινωνικού περιορισμού που διαταράσσει τις σχέσεις του ζευγαριού. Λόγω της κούρασης υπάρχουν συχνές διαφωνίες και έλλειψη ισορροπίας και συνεννόησης στην οικογένεια. Στην φάση του διαζυγίου όλα αυτά εντείνονται. Σε ένα διαζύγιο υπάρχει αύξηση του στρες κατά το οποίο, σύμφωνα με τον ορισμό του Λαζάρ, οι περιβαλλοντικές και οι εσωτερικές πιέσεις βάζουν σε δοκιμασία την προσαρμοστική ικανότητα του ατόμου. Όπως γνωρίζουμε, η προσαρμοστικότητα είναι ένα από τα ποιοτικά ελλείμματα που παρατηρούνται στον αυτισμό, άρα τα επίπεδα άγχους στον αυτισμό είναι πολύ πιο αυξημένα συγκριτικά. Τα επιτεύγματά τους βασίζονται σε χρόνιες προσπάθειες μέσω ειδικών θεραπειών και εύκολα αποσταθεροποιούνται από αλλαγές. Σε περιπτώσεις δικαστικών διενέξεων η ενέργεια των γονιών απορροφάται από τα δικαστήρια. Επίσης οι θεραπείες των παιδιών με αυτισμό είναι δαπανηρές και ενίοτε διακόπτονται όταν υπάρχουν εντάσεις και κοστοβόρες δικαστικές διενέξεις στο διαζύγιο με συνέπειες στην εξέλιξη του παιδιού. Τα παιδιά αυτά μπορεί να μην αντιλαμβάνονται τις λεπτομέρειες, αλλά εισπράττουν ένα εχθρικό κλίμα που τα επηρεάζει και αντιδρούν με αντίστοιχο τρόπο ή με απόσυρση στον εαυτό τους.

3) ΣΣ: Η άσκηση της επιμέλειας και από τους δύο (2) γονείς ή άλλως η Συνεπιμέλεια του αυτιστικού παιδιού, δύο σπίτια, μισός χρόνος στον ένα γονιό και μισό χρόνος στον άλλο γονέα, μπορεί να αποβεί προς το συμφέρον του παιδιού με αυτισμό;  

ΜΑ: Είναι πολύ σπουδαίο να υπάρχει συνεννόηση στους γονείς και μέσω της συνεπιμέλειας να συνεχίζουν να ασκούν σωστά τον γονεϊκό τους ρόλο. Πρέπει να εκτιμούμε πιο είναι το καλύτερο για το παιδί. Συνήθως τα παιδιά με αυτισμό έχουν βαρύ πρόγραμμα με συνεχείς, σχεδόν καθημερινές συνεδρίες, για χρόνια. Επίσης ένα από τα συνήθη θέματα του αυτισμού είναι η δυσκολία στις αλλαγές και η επιθυμία για ρουτίνα. Αυτά τα δεδομένα δυσκολεύουν τις προθέσεις των γονιών για μοιρασμένο χρόνο. Είναι πολύ ουσιαστικό και σημαντικό για το παιδί να έχει συχνή και τακτική επαφή και με τους δυο γονείς. Αυτοί θα πρέπει να διατηρούν όσο μπορούν την ροή της καθημερινότητας, όπως ήταν. Όταν υπάρχουν αλλαγές μέσα στην εβδομάδα, χρήσιμο είναι να εφαρμοσθούν τα προγράμματα και οι αναρτημένοι πίνακες που γνωστοποιούν στο παιδί τις κινήσεις όλης της ημέρας, ώστε να αισθάνεται ασφάλεια και να είναι προβλέψιμα τα γεγονότα που θα ακολουθήσουν. Επίσης η συνέπεια και οι κανόνες πρέπει να διατηρούνται με την ίδια σταθερότητα και στα δυο σπίτια. Στην καλύτερη συνεννόηση των γονιών μπορεί να βοηθήσει και ο θεράπων γιατρός του παιδιού, ιδίως αν έχει γνώσεις συστημικής – οικογενειακής θεραπείας.

 

4) ΣΣ: Ο γονέας που δεν ασκεί την επιμέλεια του παιδιού, έχει δικαίωμα επικοινωνίας μαζί του. Ποιος θα ήταν ο ιδανικός τρόπος επικοινωνίας του γονέα με το αυτιστικό παιδί του; Παραδείγματος χάριν θα μπορούσε να έχει ελεύθερη επικοινωνία και όποτε θέλει και τον εξυπηρετεί να επισκέπτεται και να περνάει χρόνο με το παιδί; Επίσης η ελεύθερη διανυκτέρευση στο σπίτι του γονέα που δεν έχει την επιμέλεια θα μπορούσε να λειτουργήσει θετικά για το αυτιστικό παιδί;

ΜΑ: Τα παιδιά ωφελούνται πολύ ψυχοσυναισθηματικά από την επαφή τους και με τους δυο γονείς. Τα παιδιά με αυτισμό αναζητούν το σταθερό πρόγραμμα και μέσω αυτού οργανώνονται καλύτερα καθώς συχνά έχουν θέματα διάσπασης προσοχής και αποδιοργανώνονται από τις αλλαγές. Βασικό χαρακτηριστικό για όλα τα παιδιά είναι η ανάγκη για σταθερότητα και συνέπεια. Είναι πολύ απογοητευτικό για ένα παιδί να αναμένει έναν γονιό που δεν έρχεται. Ακόμα και αν ένα παιδί δεν έχει λόγο, εκφράζει με αντιδράσεις την στεναχώρια του. Τα παιδιά με αυτισμό χρειάζονται καλή και σταδιακή προετοιμασία για να διανυκτερεύσουν στο νέο σπίτι του γονιού τους. Υπάρχουν παιδιά με αυτισμό σε πολύ ήπιο βαθμό που οι αντιδράσεις τους είναι ανάλογες των συνομηλίκων τους. Μεγαλύτερες δυσκολίες υπάρχουν σε βαρύτερες μορφές αυτισμού και ταλαιπωρούνται από τις αλλαγές περιβάλλοντος. Οι γονείς μαζί με τους ειδικούς ψυχικής υγείας οφείλουν να συναποφασίζουν για το καλύτερο του παιδιού. Γενικός κανόνας για την ομαλή προσαρμογή των παιδιών είναι ότι κατά πολύ εξαρτάται από την προσαρμογή των γονιών στην νέα κατάσταση. Όταν οι γονείς είναι ή γίνονται γρήγορα καλά και τα παιδιά συνηθίζουν την νέα τους καθημερινότητα.

5) ΣΣ: Όταν ο ένας γονέας δεν αποδέχεται τον αυτισμό του παιδιού του, δεν συνεργάζεται στην θεραπεία του και εκπαίδευσή του και παρεμποδίζει την αναγκαία, κάποιες φορές, φαρμακευτική αγωγή του είναι ακατάλληλος και επικίνδυνος για το αυτιστικό παιδί ;

ΜΑ: Αυτό αποτελεί ιατρική παραμέληση. Παρεμποδίζεται η εξέλιξη του παιδιού, άρα πρέπει να εκτιμηθεί η κατάσταση από τον άλλο γονιό και να επαναξιολογηθεί ακόμα και το θέμα της επιμέλειας, αν χρειασθεί. Τα παιδιά με αυτισμό για να εξελιχθούν χρειάζονται σταθερότητα και ενιαία στάση από όλους τους φροντιστές. Καλό είναι οι προσωπικές διαμάχες να μένουν εκτός του παιδιού και οι δυο γονείς να έχουν επικοινωνία με τον παιδοψυχίατρο που παρακολουθεί το παιδί ώστε να καταλάβουν τις δυσκολίες του.

6) ΣΣ: Πόσο σημαντική είναι η ψυχική ηρεμία και η σταθερότητα στη ζωή ενός αυτιστικού παιδιού;

ΜΑ: Για όλα τα παιδιά είναι απαραίτητη η σταθερότητα και η ηρεμία αλλά τα παιδιά με αυτισμό την απαιτούν. Σε αλλαγές έντονες παρατηρούμε παλινδρόμηση. Επανέρχονται στερεοτυπίες, κατακτημένες λειτουργίες, όπως η ομιλία ή ο έλεγχος της κύστης διακόπτονται. Επιθετικές συμπεριφορές προς τον εαυτό τους και τους άλλους είναι πιθανές, όταν εισπράττουν ένταση στο σπίτι τους. Κάποιες φορές οι αντιδράσεις τους καθυστερούν και μπορεί μετά από μήνες να εκδηλώσουν με συμπεριφορές την στεναχώρια, το άγχος και τον θυμό τους.

Τα παιδιά με αυτισμό βιώνουν ένα έντονο άγχος όταν τα δεδομένα αλλάζουν και ξεφεύγουν από την πεπατημένη. Χρειάζεται μεγάλη σταθερότητα και προβλεψιμότητα από τους γονείς για να προετοιμάζουν λεπτομερώς το παιδί τους για κάτι νέο. Όλες οι ανατροπές βιώνονται πολύ έντονα, για αυτό και οδηγούν συχνά σε αποδιοργάνωση. Η ψυχική σταθερότητα έχει μεγαλύτερη ουσία και είναι πολύ πιο αναγκαία στα παιδιά με Δ.Α.Δ από ότι σε οποιονδήποτε άλλο πληθυσμό.

7) ΣΣ: Αν και στην εργασία μου «βλέπω» συνήθως μητέρες -διαζευγμένες ή μη - να αγωνίζονται να αναθρέψουν τα παιδιά τους που έχουν κάποια αναπηρία (είτε είναι αυτισμός, είτε σύνδρομο Down, είτε κάποια άλλη αναπηρία) μόνες, χωρίς καμία ηθική και οικονομική στήριξη από τον πατέρα, ωστόσο υπάρχουν και πατεράδες που στηρίζουν (ηθικά και οικονομικά) την μητέρα και δεν εξαφανίζονται από την ζωή των παιδιών τους. Το παιδί με αυτισμό έχει μεγαλύτερες ανάγκες για δαπάνες διαβίωσης, εκπαίδευσης και θεραπείας από κάθε άλλο παιδί; Είναι δυνατό το επίδομα των τριακοσίων δέκα (310€) Ευρώ που γνωρίζω ότι λαμβάνουν, μηνιαίως, από την Πρόνοια οι γονείς ή ο έχων την επιμέλεια γονέας, να καλύψει αυτές τις ανάγκες;

ΜΑ: Στην Ελλάδα λείπει κάθε κοινωνικό στήριγμα για τις οικογένειες. Λόγω αυτού υπάρχει συχνά θυσία της επαγγελματικής σταδιοδρομίας των μητέρων για να καλύψουν τις καθημερινές ανάγκες του παιδιού τους. Σε ένα διαζύγιο καλούνται να βρουν λύσεις για πολλά θέματα παράλληλα με την αναζήτηση εργασίας. Συχνά αυτές οι μητέρες μένουν μόνες τους να παλεύουν για τα πάντα. Τα προβλήματα όμως που προαναφέρθησαν (μοναξιά, κούραση, έλλειψη συνεννόησης, συχνή πίεση λόγω της ανασφάλειας, οικονομική πίεση, μειωμένη διάθεση για ερωτική συνεύρεση) οδηγούν σε συναισθηματική και φυσική απομάκρυνση του πατέρα. Με την σειρά του ακολουθεί η δυσλειτουργία του γάμου και ενίοτε η διάλυσή του. Το θετικό είναι ότι τα τελευταία χρόνια οι πατεράδες έχουν πολύ πιο ενεργητικό ρόλο στο μεγάλωμα των παιδιών τους, οπότε και συνεχίζουν μετά το διαζύγιο με αυτό τον ρυθμό. Παλαιότερα υπήρχε η φημολογία, ότι τα ποσοστά διαζυγίων στις οικογένειες με μέλος που έχει αυτισμό έφταναν το 80%. Μετά από έρευνες στο εξωτερικό αλλά και πρόσφατα στην Ελλάδα διαπιστώθηκε, άλλοτε ότι είναι μειωμένα σε σχέση με τον υπόλοιπο πληθυσμό (Ακερλι 2010,), είτε ότι είναι αυξημένα (Hartley S.L. et al, 2010) αλλά όχι με τέτοια διαφορά της τάξης του 80%. Τα παιδιά με αυτισμό χρειάζονται πολλά χρήματα μηνιαίως. Οι θεραπείες λογοθεραπείας, εργοθεραπείας, οι θεραπείες συμπεριφοράς, οι συμβουλευτικές γονέων κοστίζουν πολύ περισσότερο από το ποσό που καλύπτεται από τον ΕΟΠΥΥ. Επίσης έχουν ανάγκες από εξειδικευμένους φροντιστές για το σπίτι ή ως παράλληλη στήριξη για το σχολείο. Άρα τα 310 ευρώ είναι το 1/3 με 1/4 των αναγκών των παιδιών με αυτισμό.

 

Η κ. Μερσύνη Αρμενάκα είναι Ιατρός-Παιδοψυχίατρος και Οικογενειακή Ψυχοθεραπεύτρια. Έχει εργαστεί σε Παιδοψυχιατρικά τμήματα Δημοσίων Νοσοκομείων, όπως το Νοσοκομείο Παίδων Αθηνών «Αγία Σοφία», το Γενικό Νοσοκομείο Πειραιώς «Τζάνειο», το Νοσοκομείο Παίδων Αθηνών «Π&Α Κυριακού» και διατηρεί το ιατρείο της στο Περιστέρι. Περισσότερες πληροφορίες για την κ. Μερσύνη Αρμενάκα μπορείτε να διαβάσετε εδώ